„Höre immer auf deinen Bauch….“
Ich hatte schon als junges Mädel Schwierigkeiten mit dem Magen. Man tat es immer ab mit dem Satz …“Dein Papa hatte auch Magengeschwüre“… Damals ahnte ich ja nicht, was mich in ein paar Jahren erwarten würde…
Alles begann 2003. Kurz nach der Geburt meiner ersten Tochter. Als wenn es noch nicht ausreicht, dass die Hormone Hula hoop tanzen, meldete sich auch mein Magen wieder. Es dauerte auch nicht lang und es begannen auch die Durchfälle. Mein damaliger Hausarzt überwies mich gleich zu einem Internisten. Nach einer Blut- & Stuhlpprobe und einer Kolo bekam ich die Diagnose ..“MC“… ziehmlich flott präsentiert.
Zuerst bekam ich Cortison 30mg & einmal pro Woche MTX intravenös . Dazu musste ich natürlich einmal in der Woche zu Dr. Käser. Gleichzeitig erkundigte er sich immer nach meinem Bauch, Allgemeinzustand und meinem Stuhl. Die Häufigkeit und die Konsistenz. Ich glaube so oft wie in den Monaten hab ich noch nie über Sch…. geredet 🙂
Natürlich musste ich verstehen, was das für eine Krankheit ist, mich damit auseinander setzen. Lernen mit Ihr zu leben…zu verzichten…spüren/lernen was ist gut für mich und was schlecht…was tut mir gut und was nicht….vielleicht auch ein Stück alte Verhaltensmuster ablegen…auch mal an sich selbst denken. Auf den Bauch zu hören!
Die ersten Monate nach der Diagnose waren eine Herausforderung. Termine wahrnehmen…und das mit einem Baby und Dauerschub.
Durch MTX und Cortison ging es aber, wenn auch nur langsam bergauf. Dank Cortison war ich wunderbar aufgeblasen.
Es blieb auch nicht aus, dass einige Leute dachten das sei immernoch Babyspeck von der Schwangerschaft. Ich hatte aber auch keine Lust alles immer wieder aufs Neue zu erklären. Die, die es nicht verstanden, oder nicht verstehen wollten, sich vielleicht auch hinter meinen Rücken lustig gemacht haben….hinter diese Personen hab´ ich dann einen Päckchen gesetzt.„wink“-Emoticon
Nach etwa einem Jahr wurde aus den MTX-Spritzen Tabletten. Das Cortison wurde auch von Jahr zu Jahr gesenkt. Und nach ca. 4 Jahren komplett abgesetzt. Die Entzündungswerte wurden auch immer weniger. Inzwischen hatte ich mich daran gewöhnt & arrangiert mit MC zu leben. Nur mit der Ehe klappte es nicht mehr. Wie ich schon mal erwähnt hatte, man sollte auch bei so einer Krankheit lernen, an sich zu denken.
Da stand ich nun vor einem riesen Scherbenhaufen und wusste, „das will ich so nicht mehr…ich bin noch jung…und auch mit MC will ich noch was von meinem Leben haben“.
Also schnappte ich mein Kind und zog mit Ihr aus dem gemeinsamen Haus. Alles lief top. Bis ich harte Stellen an der Schulter und dem Schulterblatt merkte. Der erste Gedanke natürlich, „da hast dich vielleicht ein bisschen übernommen bei der Arbeit, sind womöglich Verspannungen“.
Dem war nicht so….
2008 war dann die Diagnose „Morphea“. Auch eine Autoimmunkrankheit, die wohl vielleicht eine Folgeerkrankung durch MC ist. Gegen Morphea gibt es bis dato noch keine richtige Therapie. Man hat erst verhärtete Stellen im Hautgewebe, die Haut verändert sich äußerlich, wird glasig. Und irgendwann, nach ein paar Jahren verwinden Stellen und auch das untere Fettgewebe. Zurück bleiben Krater in der Haut.
Inzwischen waren 7 Jahre vergangen. Meine Entzündungswerte waren nach wie vor sehr niedrig. Also wurde auch MTX abgesetzt. Endlich keine Tabletten mehr schlucken!
Ich lernte dann auch meinen jetzigen Partner kennen. Aus beruflichen Gründen sind wir 300km von unserem Heimatort weggezogen. Im Hinterkopf hatte ich immer, „hoffentlich finde ich dort wieder gute Ärzte“.
2014 bemerkte ich dann in der Leiste eine Haselnuss große Stelle. Genau am Ende der Kaiserschnittnarbe. Der erste weg als Frau, direkt zum Frauenarzt. Was das ist konnte die Ärztin mir leider nicht sagen. was krebsiges schloss Sie aber aus. Aber dafür gratulierte Sie mir zur Schwangerschaft. Mit der Ungewissheit harrte ich quasi 9 Monate aus.
2015…in diesem Jahr überschlugen sich die Ereignisse. Zuerst die Geburt meiner zweiten Tochter. Trotz Schwangerschaft blieb mit dem Crohn alles im grünen Bereich.
Im Mai bekam ich von meinem Hausarzt eine Überweisung direkt zum Chirurgen, wegen der Geschichte in der Leiste. Das Erste, was ich gleich erwähne bei einem neuen Arzt ist der Crohn. Sowohl der neue Hausarzt als auch der Chirurg, hatten die Vermutung das vielleicht ein Stück alter Faden sich entzündet haben könnte, oder die alte Narbe vielleicht etwas aufgerissen. Weil mit Ultraschall konnte man nichts erkennen. Also machte ich einen Termin zur ersten Op aus. Laut Hausarzt ergab der Befund der nach der Op im Labor untersucht wurde nichts!
Da es keine Verbesserung gab, die Stelle nun noch grösser wurde, weiterhin hart war und sich neue Flüssigkeit ansammelte, wurde ich im August erneute von meinem Hausarzt zum Chirurgen überwiesen.
Somit wurde ein zweites an der Stelle geschnippelt. Natürlich war auch hier nach einem Monat keine Besserung in Sicht. Im Gegenteil, es wurde noch schlimmer. Inzwischen hatte ich auch wieder eine verhärtete Stelle am Oberarm und an der Wade. Auch da erwähnte ich nochmal bei meinem Hausarzt Crohn und Morphea. Am liebsten hätte er wieder eine Überweisung zum Chirurgen in die Hand gedrückt.
Aber so einfach ließ ich mich nicht abfertigen. Die Stellen an der Leiste und Arm, blendete er schon vollkommen aus. Sein Focus lag nur noch bei der Stelle an der Wade. Also bekam ich erst einmal eine Überweisung zu einem Venenspezialist. Da ich durch die Schwangerschaften auch die ein oder andere Krampfader hatte, war das nicht ganz sinnlos.
Ich hatte schon den Gedanken das die Ärzte in der neuen Heimat nichts taugen. Doch da war ich wohl etwas voreilig. Mit dem Rat von dem Venendoktor, ich sollte zu einem Internisten, bekam ich endlich eine Überweisung vom Hausarzt.
Natürlich standen dem Internisten sämtliche Haare zu Berge als er hörte das der Crohn nicht beachtet wurde vom Hausarzt. Nun lag der Verdacht nah, das der Crohn wieder aktiv ist. Zu den Stellen an Arm, Bein und Leiste, hatte er auch einen ganz üblen Verdacht. Also hiess es so schnell wie möglich eine Kolo und Gastro . Wegen der Stellen an der Haut, überwies er mich zu einer sehr guten Hautärztin.
Aktuell….es sind Entzündungen da, aber der Crohn hält weiter sein Dornröschenschlaf. Die entzündeten Stellen an Arm, Bein und Leiste, da ist sich die Hautärztin sicher das es wieder Morphea ist. Aber das wird auch nochmal in Labor genau geprüft.
Nach den letzten Monaten bin ich froh, zwei (und für mich die wichtigsten) Ärzte gefunden zu haben.
Wie es weitergeht, ob ich Medikamente bekomme, oder andere Therapien, wird sich zeigen wenn alle Untersuchen Mitte Dezember abgeschlossen sind.
Mein Fazit…12 Jahre mit MC leben können auch stark machen. Wir alle können unser Leben positiv verändern, wenn wir lernen, gut für uns selbst zu sorgen und unseren Geist darauf trainieren. Gehe in Dich und höre auf Deinen Bauch!!
Conny
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