Viele haben unterschiedliche Wahrnehmung und auch ein Verständnis gegenüber der Erkrankung Morbus Crohn. Einige denken es sei eine einfache nette medizinische Bezeichnung für Übelkeit, die Leute als Vorwand verwenden, wenn sie nicht selbstdiszipliniert genug sind sich so zu ernähren, wie sie es sollten. Jeder hat mal Probleme mit dem Darm, ja. Einige mehr, einige weniger.
Leider ist es beim Morbus Crohn so, dass man sowohl ständig aufpassen muss, was man isst, als auch schauen muss, dass man seinen Körper nicht überlastet. Manchmal ist das ziemlich frustrierend. Vor allem auch die Tatsache, dass es nicht ausreicht mal eben schnell ne Tablette gegen Durchfall, Magenverstimmung oder ein paar Antioxidatien zu schlucken und dann alles wieder gut ist.
Bei MC kämpft der Körper gegen sich selbst. Der Darm trifft falsche Entscheidungen. Er denkt das Essen ist böse und macht Krawall… jeder Mediziner würd mich jetzt hauen… aber so finde ich es verständlicher. Der Körper produziert Antikörper, die gegen ihn selbst kämpfen.
Naja, was ich sagen möchte ist, dass es für den Betroffenen wichtig ist, dass das Umfeld und vor allem der Partner die Erkrankung und die Einschränkungen dadurch ernst nimmt. Es ist eine ernst zunehmende Erkrankung . Manchmal ist es wirklich schwer ohne diese Wahrnehmung Mitgefühl für einen Freund mit dieser Erkrankung zu entwickeln. Man kann das alles nicht so ganz verstehen. Aber auch der Erkrankte selbst kann anfangs die Dinge nicht so ganz greifen, was der Körper da mit einem macht…. umso schwerer es dann anderen vor allem seinen Liebsten zu vermitteln.
Trotz alle dem habe ich mal versucht ein paar Punkte zu sammeln, die es Euch leichter machen euren Partner, eure Partnerin, Freund, Freundin, Familienmitglied mit MC zu verstehen und ggf. das Zusammensein angenehmer zu gestalten.
Denn auch ihr habt ne harte Rolle in dem Spiel – das weiß ich!
- MCler können einige Sportarten und Aktivitäten nicht ausüben wie andere: Stell Dir vor Du bist ein junges Mädel, was es liebt abends mit ihren Freunden auszugehen. Vielleicht ein wenig durch die Gegend zu cruisen und mal eben Halt zu machen an einem Fast-food-Schuppen um lecker Burger und Fritten zu futtern. Für diejenigen mit MC jedoch heißt es dann entweder nichts zu Essen oder das Risiko einzugehen einen „Durchfall-Unfall“ zu provozieren und nicht mehr an dem Rest des Tages oder Wochenendes mit seinen Freunden zusammen sein zu können
- MCler wissen, dass es besser ist keinen Alkohol zu trinken. Also gehört es für sie zur Regel auf Parties mit unterschiedlichsten Reaktionen wie z.B. „Wie, Du trinkst nicht? Wie lahm, Spielverderber“, „Noch nicht mal ein Schlückchen, ach komm` sei nicht so!“ konfrontiert zu werden. Die Gesunden unter Euch haben dann eine super Zeit während der Happy Hour und der MCler fühlt sich dann doch etwas unter Druck gesetzt – Vor allem bei den Aufforderungen doch „wenigstens ein Bierchen“ zu trinken…Sie fühlen sich missverstanden. Der MCler an sich würde vielleicht sogar sehr sehr gern nachgeben. Dies erfordert doppelt Disziplin. Gott sei Dank verstehen Partner und gute Freunde die Situation und sorgen dafür, dass der MCler sich auch ohne den Konsum von Alkohol auf der Party wohlfühlt.
- MCler sind schnell mal depressiv verstimmt, weil die Krankheit den Alltag zu kontrollieren scheint. Wie zum Beispiel das Model und Make-up-Artist Bethany Townsend berichtet, dass sie ihre Karriere an den Nagel hing aufgrund ihres „Beutels“ aka Stomas und nur noch eben dazu fähig war sich einen Bikini anzuziehen, sich mit Hilfe ihres Mannes fotografieren und das Bild auf Facebook posten ließ. Der Zuspruch auf diesen Post hat sie wieder aus ihrem Tief befreit. Die vielen positiven und ermutigenden Nachrichten motivierten sie trotz der Einschränkungen die Depressionen und Ängste zu überwinden und wieder mit dem Modeln zu beginnen. Viele von uns MClern haben zwischendurch mal Phasen, an denen es uns schwerer oder leichter fällt mit der Erkrankung und den Einschränkungen umzugehen. Wenn ihr versucht wirklich zu verstehen welch große Hürde manche für gesunde Zeitgenossen selbstverständliche Dinge für uns darstellen – das wäre schon ein riesiger Schritt. Vor allem, wenn wir versuchen uns dort entgegen zu kommen – Ängste zu teilen und zu verstehen versuchen – wird das die Freundschaft und Beziehung festigen und erleichtern.
- Manchmal lassen wir MCler lieber mal eine Mahlzeit aus, um eine „Badezimmer-Exkursion“ zu vermeiden Das Thema Essen und Gewicht ist heikel bei uns MClern. Manchmal fällt es uns leichter zu sagen, dass wir eine strenge Diät verfolgen als zu offenbaren, dass man lieber nicht mit zum Essen kommt in der Angst danach nicht mehr vom Klo runter zu kommen oder starke Schmerzen zu haben.
- Wir halten überall Ausschau nach Toiletten Als MCler ist es wichtig zu wissen, wohin wir im Fall der Fälle schnell hin flüchten können, wenns auf einmal rund geht im Bauch. Das ist nicht immer einfach und stresst uns auch zeitweise. Bei öffentlichen Veranstaltungen mit notorischer Toilettenknappheit…lange Schlangen vor der Damentoilette sind eine Horrorvorstellung für mich. Der Vorschlag von Freunden ein gemütliches Picknick im Freien zu organisieren, sorgt zunächst für Herzrasen beim MCler. Aber auch das kann man arrangieren. Wir müssen uns nur gegenseitig für das Problem sensibilisieren.
- Müdigkeit ist ein Symptom der Erkrankung Sich ständig müde zu fühlen ist dem MCler ein sehr vertrautes Gefühl. Es ist keine Taktik von uns sich auszuschließen oder sich vor irgendetwas zu drücken. Wir sind ernsthaft so platt und es ist sehr anstrengend. Normale alltägliche Aktivitäten verlangen dem MCler viel ab. Einige Freunde, Familienmitglieder und Partner bemerken das teils nicht, da es für sie nicht in dem Maße fordernd ist, wie es sich für uns darstellt. Manchmal ruft das Irritation hervor – welches uns manchmal überfordert oder auch traurig macht – so werden wir wieder stark damit konfrontiert, dass wir „schwächer“ sind. Wir brauchen dann manchmal einfach eine Pause oder sind gar nicht mehr in der Lage uns noch groß körperlich oder geistig zu aktivieren. Und, dass ist auch wieder etwas, was wir dann gern würden, aber in einigen Situationen nicht können. Bitte versucht hier Verständnis zu entwickeln, Pausen einzuplanen oder umzudenken… Denn Vorwürfe wie „echt jetzt? Bist Du schon wieder müde!“, „wie du kannst nicht mehr, wir sind doch gerade erst los!“… können sehr verletzend sein. Am besten planen wir dann Aktivitäten am Wochenende und dann nur eine Sache und nicht mehrere hintereinander – so funktioniert es dann auch mit uns.
- MCler sind nicht in der Lage ein Sozialleben wie andere zu führen Je nach Aktivität des Crohns sind wir nicht in der Lage ein Sozialleben zu führen, wie wir es vielleicht gewohnt waren oder es unsere Freunde sind. Spontane Trips stellen uns manchmal vor große Herausforderungen. Ein gemeinsames Dinner konfrontiert uns häufig mit mehreren Problemen. Teilweise ist die Kondition aber auch so eingeschränkt oder die Stuhlfrequenz (sorry – böses Wort) so hoch, dass wir gar nicht vor die Tür kommen. Umso schöner, wenn man Freunde, Familie oder Partner hat, die einem mal einen Besuch abstatten, bevor man sich ganz aus den Augen verliert. Auch in den Zeiten neuer Medien ist eine Skype- oder Facetime-Session eine schöne „Notlösung“ in Kontakt zu bleiben mit seinen Liebsten.
- Wir haben immer ein Ersatzhöschen, Toilettenpapier und was zu futtern dabei Peinlich, wenn wir es nicht rechtzeitig schaffen…noch peinlicher, wenn man dann nichts dabei hat. Schlimm auch die Situation auf dem Klo zu sitzen und es ist kein Papier mehr da. Oder das Gefühl unterzuckert zu sein und weit und breit nur „böses Essen“ auffindbar. Ohje – also nicht wundern, wenn der MCler manchmal ein komplettes Überlebenspaket dabei hat. Aber es beruhigt uns und so können wir auch mal mit Euch losziehen und sind gewappnet.
- Wir sind zwar fast immer müde, können aber nicht immer gut schlafen Phasenweise vor allem unter der Einnahme von Kortison finden wir in der Nacht keine Ruhe. Die Schmerzen, der Durchfall oder die Unruhe halten uns wach… Das kann unser sowieso manchmal schon dünnes Nervenkostüm noch schmälern. Nehmt uns das nicht krumm, wir wollen eigentlich auch lieb zu Euch sein! Bitte seid nicht böse, wenn wir Euch nachts mit aufwecken… nehmt uns lieber in den Arm das hilft uns vielleicht gemeinsam wieder einzuschlafen.
- MCler kochen lieber selbst anstatt auszugehen So wissen wir was drin ist, brauchen uns nicht offenbaren vor Kellnern oder Köchen, können flexibler reagieren. Viel lieber unternehmen wir dann doch etwas anderes, denn das Essen und dann Rumsitzen tut uns nicht gut und wir fühlen uns dann schnell unwohl.
- MCler haben Ängste, die für andere abnormal scheinen Der Gang zum Supermarkt kann manchmal schon Ängste hervorrufen in sehr aktiven Phasen des Crohn. „Schaffe ich es noch rechtzeitig wieder heim?“ Der Besuch eines Basketballspiels kann einen in Panik versetzen… „wenn ich da nicht schnell genug aus den Reihen rauskomme, falls ich muss – wenn ich während der Spielzeit rausrenne, mehrfach, wie unangenehm….“ Gedanken und Sorgen über die Zukunft….Angst davor abrupt die Kraft zu verlieren und abzubauen. Ich habe gar nicht den Anspruch, dass wir verstanden werden. Ich glaube, dass ist auch nicht so leicht, wenn man selbst diese Erkrankung nicht hat. Zudem verstehe ich meine wirren Gedanken ja manchmal selbst auch nicht. Aber es wäre ziemlich schön, wenn ihr mit Euren Worten und Verhalten uns MCler unterstützen könntet – wir möchten das bei Euch auch immer, auch, wenn wir es nicht immer so können wie wir es wollen!
Vielen Dank für Eure Unterstützung – ohne diese könnten wir nicht so stark sein!
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